LA LOI « FIN DE VIE » ADOPTÉE

LA LOI « FIN DE VIE » ADOPTÉE

Les Députés ont adopté le 17 mars et à une large majorité (436 ‘pour’, 34 ‘contre’ et 83 abstentions) la Proposition de loi ‘Fin de Vie’ portée par le PS et l’UMP. S’il reste encore perfectible, ce texte peut être considéré comme une avancée.

Les débats parlementaires et médiatiques ont été l’occasion de voir se dresser les habituels groupes de pressions cultuels si prompts à vouloir interdire à tout le monde ce qu’ils sont légitimes à refuser pour eux seuls au nom de leurs ‘croyances’. Ces mêmes qui refusent à 2 personnes de même sexe de s’aimer, aux Femmes de maîtriser leur corps (IVG et contraception libres) en leur déniant a priori le bon usage de leur pensée Libre et de la Raison…

Parole Citoyenne, comme le GECV (cf. lien), estime que chacun doit pouvoir définir sereinement ce qu’il estime être ‘une mort digne’, ultime Liberté du Vivant.

 

Fin de vie : un groupe de citoyens s’exprime

Les membres du groupe d’études citoyennes sur le vieillissement – GEVC réfléchissent depuis quinze ans sur l’impact social et sociétal du vieillissement. Mais il s’agit aussi de poser la question du bien-vieillir, dans une société où la vieillesse est encore trop souvent rejetée, renvoyée aux institutions, sans que les personnes concernées n’aient toujours la possibilité d’assumer librement leur fin de vie.

Parler du vieillissement c’est tout autant envisager la fin véritable de la vie, la mort. Le sujet n’est pas souvent abordé. Certes, il ne concerne pas que les personnes touchées par la vieillesse et c’est la société toute entière qui est confrontée à cette évidence que toute vie doit s’achever… Il n’empêche qu’au sein du groupe la volonté d’assumer, en personne libre et autonome, la gestion de la dernière partie d’une existence conduit à réfléchir sur la volonté d’assumer tout autant cette phase ultime du passage de la vie à la mort.

La question est à l’ordre du jour. Elle relève encore pour l’essentiel d’un corps médical, seul apte pour l’instant à décider de l’arrêt ou du maintien des traitements, de l’aide à la mort ou de l’acharnement thérapeutique.

Les témoignages recueillis au sein du groupe où beaucoup ont accompagné un parent ou un conjoint jusqu’à la mort, manifestent combien il est encore difficile pour un individu, en dépit des évolutions de la loi, de faire valoir ses propres volontés. Les situations décrites par les uns et les autres témoignent de souffrances incomprises par le corps médical.

Ma mort me concerne !

Le groupe a décidé d’engager sa propre réflexion sur le sujet. Treize parmi les membres du GECV ont témoigné des expériences vécues auprès de leurs proches. Ces témoignages, tous empreints de gravité mais aussi de sérénité, disent à la fois la complexité pour chacun d’aborder le sujet de sa propre fin de vie, mais aussi l’importance de s’assurer d’un départ conforme à ses principes de vie.

  • Toutes ces questions sont devenues très concrètes pour moi depuis que ma mère…à la suite d’un accident et d’une hospitalisation. s’est retrouvée prise dans un engrenage médical sur lequel elle-même n’a eu aucune prise alors qu’elle avait depuis longtemps rédigé des directives anticipées concernant sa fin de vie.
  • Je peux décrire la mort de ma mère atteinte d’accident vasculaire et placée sous assistance. Elle nous avait laissé un message d’une grande violence : « J’interdis tout recours à des moyens artificiels pour prolonger ma vie… » avait-elle écrit dans un message qu’elle avait laissé à notre intention. Devant la force de cette injonction, et aussi l’unanimité de tous les membres de notre famille, les médecins qui étaient réticents, ont fini par accepter de se soumettre.
  • Se posait pour (ma mère) le souhait d’une intervention pour sa mort. Le SAMU, rapidement alerté, a constaté son état comateux et l’a transportée à l’hôpital. Ils nous ont alors questionnés sur l’éventualité d’un acharnement thérapeutique que nous avons naturellement écarté. Je considère que le recours aux services à la personne, l’intervention du SAMU, les périodes d’hospitalisation ont été tout à fait satisfaisants et qu’ils correspondaient à ce que l’on pouvait faire de mieux en respectant les desiderata de ma mère.
  • J’ai appris que la fin de vie, ou plutôt la mort, peut survenir à tout moment alors qu’on ne l’attend pas. Depuis lors, quand il m’arrive d’être en conflit avec des personnes qui me sont chères, j’éprouve très vite le besoin de retrouver avec elles des relations apaisées… Chaque matin j’entame ma journée avec des projets pour aujourd’hui et pour l’avenir, mais en sachant aussi qu’il n’est pas impossible que cette journée soit la dernière.

Hymne à la vie

Les points de vue différent, et ne permettent pas d’aboutir à un manifeste commun, mais tous convergent autour de quelques grands thèmes.

En premier lieu il est important de noter que chacun des témoins a voulu commencer par un hymne à la vie : ce n’est pas le désir de mourir, la tentation du suicide, qui guide les esprits.

Parler de la fin de vie, c’est aussi parler de ce qu’est pour chacun la vie, ce qui en fait la qualité, ce qui lui donne du sens. Et c’est cet amour de la vie qui conduit à refuser d’avoir à continuer à vivre lorsque les raisons de vivre ont cessé.

  • Parfois. je suis prise d’une sorte de vertige devant le temps qui passe et ne reviendra jamais plus. A d’autres moments, au contraire, la mort me parait libératrice en particulier quand me tourmente la conscience aiguë de l’impossibilité de pouvoir soulager les souffrances de ceux que j’aime, ou que je me sens trop épuisée ou dénuée de l’envie d’entreprendre les tâches matérielles qui m’attendent. Je me dis alors que morte, je serais enfin en paix.
  • En fait, la mort ne m’inquiète pas. Je la trouve normale. Le « passage » est la grande inconnue bien sûr, mais l’imaginer ne sert à rien sauf à se faire souffrir inutilement puisqu’on n’y peut rien changer…
  • J’aime assez ces quelques extraits de Stig Dagerman : « Le temps n’est pas l’étalon qui convient à la vie … ce qui arrive d’important c’est ce qui donne à la vie son merveilleux contenu …la rencontre avec un être aimé … le spectacle du clair de lune… le frisson devant la beauté tout cela se déroule en dehors du temps. Une vie humaine n’est pas non plus une performance, mais quelque chose qui grandit et cherche à atteindre la perfection… »
  • Pour moi, le sens de ma vie a trois dimensions : goûter au bonheur de vivre (contempler un beau paysage, lire un bon livre dans un jardin, se baigner dans une mer tiède, marcher dans un sentier montagneux …), partager des moments forts avec des proches (famille ou amis), participer à différentes formes d’effort collectif pour changer le monde, en particulier dans le mouvement associatif. Ma fin de vie commencera quand toutes ces dimensions du sens de ma vie s’effriteront, voire disparaîtront du fait de mon état physique et mental.

Médicalisation : pour un pouvoir partagé

Ensuite, tous regrettent une médicalisation excessive de la fin de vie, où seul le corps médical s’arroge le droit de décider du maintien ou de l’arrêt des soins et où la volonté de la personne ou de sa famille a souvent bien du mal à être prise en compte. Tous s’élèvent contre une vision trop mécanique de la vie.

  • Permettre à chacun, selon ses convictions, de vivre ce moment sans lui imposer de modèle, en respectant sa liberté, c’est ce que devrait permettre une législation qui ne laisserait pas le corps médical prendre des décisions à la place des gens, en particulier quand ils sont isolés, sans soutien et avec de faibles revenus.
  • Je vis du mieux que je peux les belles années qui me restent et chaque matin je reprends le « encore une journée divine » de Madeleine Renaud dans « Oh ! les beaux jours » de Becket. Mais si je dois devenir un légume, alors je souhaite ne pas m’éterniser sur terre, finir une vie paisiblement, sans souffrir, sans acharnement, avec le soutien de ma famille et de mes amis.
  • Ce qui compte aujourd’hui pour moi, c’est de préserver, au plus 1oin, la liberté qui a été moteur de mon existence. Il s’agit d’être moi-même jusqu’au bout, dans ce qui est essentiel pour moi : libre de mes choix moraux et intellectuels, de mes idéaux, de ma capacité d’amour et de contact avec autrui.
  • Dans ma fin de vie, j’ai pu gagner en liberté pour affirmer mes convictions car je n’ai plus rien à perdre. Certaines personnes âgées semblent conserver sous formes de richesses intérieures, les richesses extérieures qu’elles ont perdues. A la limite sauraient-elles tout perdre sans se perdre ?
  • Pour ce qui me reste à vivre, je voudrais continuer à pouvoir cueillir lucidement les petits bonheurs quotidiens, être ouverte et plus disponible aux autres, ne pas avoir à trop souffrir physiquement et surtout, rester autonome, ne pas être à charge…

Etre écouté et entendu

Les expériences vécues de surmédicalisation de la fin de vie de proches ont suscité des témoignages nombreux et douloureux. Le départ d’un parent ou d’un conjoint, qu’on aimerait apaisé, est trop souvent marqué par l’intervention d’un corps médical envahissant et parfois indifférent aux sensibilités qui entourent le malade.

  • Le monde médical est incontournable. Je ne vais certes pas nier les bienfaits de la médecine. Traiter les souffrances me paraît primordial. Mais son pouvoir est dominant.
  • Je peux accepter la souffrance de la maladie, mais non la déchéance. Je m’insurge devant les réticences de ceux qui refusent le principe d’une euthanasie [voulue et assumée bien sûr, il ne s’agit pas de se débarrasser) au nom du respect de la vie. Est-ce que la vie c’est seulement un coeur qui bat, un sang qui circule ? Est-ce que la vie n’est pas plutôt un ensemble de sensations, une vie intellectuelle, et l’amour qu’on consent à ses proches ?
  • Je suis complètement convaincue qu’il y a surmédicalisation de la vieillesse. Je ne suis pas dupe cependant, en formulant mes directives anticipées, je ne méconnais pas la survenue possible d’un réflexe animal qui pourrait donner à croire que ma conviction douée de raison est inférieure à ce réflexe ultime. C’est pourquoi j’espère que mon entourage pourra témoigner de ma volonté absolue de ne pas être prolongée.
  • Pour ma part, je voudrais ne pas devoir être condamnée à continuer à vivre lorsque je n’aurai plus de raisons de vivre. Et lorsque ma vie me sera devenue insupportable et trop lourde pour mon entourage, je voudrais pouvoir choisir de mourir en douceur.

Pour un droit reconnu

Tous n’envisagent pas leur fin de vie de la même manière. Il en est qui souhaitent des interventions qui abrègent leur existence lorsque celle-ci est devenue trop pénible, mais d’autres se refusent à envisager ce genre de mesures. Une seule volonté émerge, celle que les femmes et les hommes, conscients ou non, soient entendus et respectés. Il en ressort qu’il est nécessaire aux yeux de tous de faire évoluer la loi afin de permettre de respecter le droit et les volontés des personnes en fin de vie.

  • Même si je suis intimement persuadée qu’il est de beaucoup préférable de mourir que d’être physiquement ou mentalement dépendant je sais que je ne ferais pas le geste d’avaler la pilule qui serait mise à ma disposition pour en finir plus vite. Cependant, je me demande si la certitude pour le malade, de pouvoir disposer d’un recours pour en finir lorsqu’il ne pourrait plus supporter ses souffrances n’apaiserait pas ses angoisses et, paradoxalement, l’aiderait à mieux vivre ses derniers moments.
  • Je suis actuellement à la charnière entre une vie active et aidante pour les autres et une vie ou j’ai besoin d’aide. Je veux pouvoir décider de l’évolution de ma fin de vie le jour où mon état de santé se dégradera et en cas de dégradation de mes facultés mentales pouvoir déléguer des directives anticipées.
  • Quelques observations sur les expressions choc : « suicide assisté et euthanasie ». Pour ma part, l’assistance au suicide me parait peu réaliste, je ne souhaite pas y recourir et je voudrais rester acteur de ma vie. Pour ce qui est de l’euthanasie, s’il s’agit d’abréger l’agonie d’un malade incurable et lui épargner des souffrances extrêmes, je peux adhérer.
  • J’exige que la parole du patient en fin de vie soit prise en compte, par un traitement de confort de la douleur jusqu’à endormissement définitif. Je ne veux pas d’un acharnement thérapeutique par le maintien artificiel de la vie quand tout est perdu.
  • J’ai tendance à rejeter le suicide assisté car il signifie que la décision ne dépend que d’une seule personne le demandeur. Cette personne peut être simplement dépressive, ça se soigne. Quant à l’euthanasie elle ne doit concerner que des personnes en phase terminale atteintes d’une affection irréversible.
  • Il est trop difficile d’envisager la situation quand on est encore en bonne santé car « on ne sait pas du tout ce que peut penser le malheureux» disait mon père que j’ai questionné sur le sujet. Je me suis alors aperçu que, malgré ses 93 ans, il n’était pas plus avancé que moi dans cette réflexion.
  • Le fait de savoir qu’il me sera permis d’obtenir le moment voulu cette aide ultime n’implique pas nécessairement que j’y aurai recours, mais cela apaiserait certainement mon angoisse.

Au nom du groupe, quelques idées fortes sont à retenir :

  • Plus que la peur de la mort c’est le temps de l’agonie qui angoisse. Il est important de pouvoir parler et échanger sans tabou sur la fin de vie et la mort.
  • Le respect de la liberté, de l’intégrité, de la dignité. Les souhaits des malades et les directives anticipées doivent s’imposer.
  • Les citoyens sont libres et responsables de leur vie et de leur mort. Le respect des choix de fin de vie est un droit fondamental.
  • Tous doivent être égaux devant les conditions de la fin de vie. Les membres du Groupe concluent : il est urgent d’ouvrir par la loi des possibilités nouvelles d’aide à mourir pour apaiser les angoisses de fins de vie douloureuses, interminables quand le maintien de la vie n’a plus aucun sens pour la personne concernée.

Nota :

Le Groupe d’études citoyennes sur le vieillissement réunit, à Lille et dans la métropole lilloise, des chercheurs et des citoyens pour examiner la place et le rôle des personnes âgées dans la société. Il a produit quatre études sur le vieillissement dont il a tiré un document de synthèse : « les vieux dans la ville, les vieux dans la vie ».

Le document examine la fin de vie dans tous ses aspects : le logement, l’hébergement en établissement. Il a également décidé de se saisir du sujet de la mort, dernière étape de toute existence.

Ce document est disponible sur : http://lesvieuxdanslaville.over-blog.com

Janvier 2015

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